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Por Cecilia Gonzalez.

 

El Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional (CREO) que se construye en Barranqueras atenderá a personas con enfermedades raras o poco frecuentes. La estructura se encuentra en el barrio UCAL, sobre la calle Juan Bautista Justo, paralela a la avenida 9 de Julio 5.200, y tiene una superficie total de 1.800 m2 en la que habrá consultorios, sala de estimulación temprana, odontología, enfermería, administración, un salón de usos múltiples, un bar y un sótano.

El proyecto fue diseñado por el arquitecto y titular de la fundación Ciudad Limpia, Carlos Alabe; la arquitecta Silvia Casalis y el acompañamiento de Federico Valdés, responsable de Procesos Solidarios. El predio fue donado por la Municipalidad de Barranqueras y será único en el país.

“Esto empezó hace muy buen tiempo cuando Federico Valdés y su señora tuvieron un hijo que se llama Vicente que tenía un problema y lo trataban en el hospital Pediátrico. Creían que era una neumonía pero no mejoraba y lo llevaron de urgencia al Hospital Garrahan en Buenos Aires, donde le diagnosticaron una enfermedad poco frecuente: fibrosis quística”, contó en exclusiva Carlos Alabe a Diario TAG.

El Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional.

En este sentido, el titular de la Fundación Ciudad Limpia detalló que “le hacen todo el tratamiento y el hospital salva una vida. Federico quería pagar todas las atenciones en agradecimiento porque le salvaron la vida a su hijo y le dijeron que era imposible porque es un hospital público. Le dijeron: sugerencia, en Chaco hay un tarado que está haciendo la Casa Garrahan allá, ayudalo y hacé algo con él. Ahí empezamos a trabajar juntos”.

“Me dice 'algún día tendríamos que hacer algo por ese tema'. Ahí vimos que la fibrosis quística es una de las tantas enfermedades poco frecuentes o raras o huérfanas. En el país a los laboratorios no les interesa porque no es rentable. Para las clínicas, abrir una especializada en enfermedades poco frecuentes no es negocio. Nadie hace nada”, sostuvo.

Sin embargo, precisó que “aparecieron muchos casos cuando empezamos a hablar de este tema. Averiguamos dónde podíamos construir un centro y varios se motorizaron, entre ellos un grupo de profesionales como los doctores Clara Sersic, Horacio Lucero, Sonia Martínez, Alicia Michelini, que nos dijeron 'está bárbaro porque nadie hace nada al respecto como no es negocio porque son pocos'”.

El Salón de Usos Múltiples.

Resulta que son pocos en una enfermedad y pocos en otras, pero si se junta a todos es un importante número. Nosotros calculamos que en nuestro país puede haber 4.000.000 de personas con enfermedades poco frecuentes que no tienen donde ser escuchados y atendidos. A veces, como en el caso de Vicente, les resuelven el problema porque si bien es poco frecuente, al principio aparecen lo que se llaman pesquisas, que es la punta del ovillo para poder diagnosticar a una persona y ver qué tratamiento hay que darle. En el caso de la fibrosis quística, ya tiene un protocolo de atención que salva vidas”, señaló Alabe.

Además, se refirió a los lugares cercanos en los que se atienden estas enfermedades: “Averiguamos y en latinoamérica no encontramos centros de enfermedades raras. En Chile hay un centro dentro de un hospital, como el Garrahan tiene un área de enfermedades poco frecuentes pero no un centro como este. Lo más cercano está en España. Entonces nosotros decimos que podemos hacer esto y generar un movimiento de gente que le interese este tema, por más que sea para pocos. Lo justificamos totalmente”.

Por otro lado, contó cómo llegaron a conseguir el predio en el que se construye CREO: “Hablamos con la gente de la Municipalidad de Barranqueras. Nos ofrecieron este predio y esto va a generar un entorno con mucha dinámica. Van a tener que construirse hoteles o alojamientos para gente que venga de otro lado y tenga que seguir el tratamiento de una enfermedad poco frecuente”.

La entrada al centro, el corazón del lugar, donde estará el bar.

“Esperemos que las nuevas autoridades ahora nos acompañen, como nos acompañó la intendente Alicia Azula, para poder seguir construyendo este centro para cuanto antes poder darle atención y solución a mucha gente. Así empezó todo y hoy estamos en un 40% de la obra concluida. Pero ese 60% que falta es muy importante: son los consultorios, centro de estimulación, odontología, enfermería, área médica y recepción. El Salón de Usos Múltiples (SUM), los baños públicos y una infraestructura de desagües e instalaciones que ya están totalmente terminados”, detalló.

En cuanto a la financiación de la obra, Alabe precisó que lo hacen con “papel, cartones y tapitas, como lo hace Ciudad Limpia. La ayuda del Gobierno todavía es muy tímida, muy tibia. Nosotros tenemos de referencia por ejemplo en la Casa Garrahan el que más colaboró fue Tito López con todo su movimiento. Y el Estado puso el 8%, mientras que López el 26%”.

“Lo que quiero es hablar con el gobernador Jorge Capitanich, tengo un temario bastante largo, es que con todo esto que estamos haciendo desde la comunidad, desde el ciudadano común, con Padres en la Ruta también. Hacemos nuestro aporte pero no vemos demasiado interés como ameritan todos estos temas como la seguridad vial, las enfermedades raras, la Casa de los Chaqueños en Buenos Aires y la Casa Garrahan. Que los funcionarios puedan tener un interés en decir 'a ver cómo hacemos para trabajar juntos', máxime en tiempos de crisis”, indicó.

Este es el patio del Centro.

Y agregó: “En el momento de la crisis más profunda del país inauguramos una obra de u$s5.000.000, inauguramos este salón, se compró la propiedad de la Casa de los Chaqueños en Buenos Aires. Todo esto se financia con trabajo comunitario principalmente. Cuando hubo que hacer los contrapisos, los rellenos y levantar las paredes yo llamé a la gente y los primeros que vienen son los movimientos sociales de Tito López a colaborar. Esto es para la gente que no tiene recursos y lo entendieron. Algunas empresas como Weber y Hierros Líder es impresionante lo que nos ayudan”.

“En los políticos no creen, entonces crean en la gente porque nosotros estamos haciendo e inaugurando las cosas. Más no podemos hacer. Todos hacen, donan un poquito de tiempo para que esto funcione y se encamine. Necesitamos un poquito más de decisión política de los gobiernos para el acompañamiento, que sea más importante. Para ir más rápido nada más, no queremos súper sumas. Acá cada peso que entra por una subasta, por una alcancía, tecito, desfile de moda o cena, viene a parar acá y lo multiplicamos. Cuesta que todos los días tengamos que andar vendiendo, juntando papel, comprando ladrillos, juntando cartones, comprando cemento. Se hace un trabajo pesado, eso es lo que queremos ver si nuestros nuevos gobernantes están más atentos. En los discursos lo dicen, queremos que pasen de los dichos a los hechos”, sentenció.

Y enfatizó: “Les estamos ayudando a resolver un problema y tapando un agujerito a los gobiernos. Este no es mi problema. Yo personalmente no tengo hijos ni creo tener una enfermedad rara, ni tengo problemas cuando voy a Buenos Aires para alojarme. Nos estamos ocupando porque el espíritu de Ciudad Limpia es ese, fijarse qué necesita el otro. Y nos hace muy felices cuando resolvemos. Necesitamos que nos atiendan de otra manera. Nosotros no les llevamos problemas, no hacemos piquetes, escraches ni tiramos bombas”.

Las "tapitas solidarias".

“Lo que hacemos es trabajar todos los días. Cuando no hay dinero cortamos el pasto y cuando hay dinero hacemos un piso. Pero la calidad, ustedes ven, de las obras, tanto Casa Garrahan como esta, no son precarias, no son del estilo ni las terminaciones que acostumbran verse en las obras que hace el Estado. Nosotros lo hacemos de una manera excelente porque la gente quiere ver esto así”, precisó el titular de Ciudad Limpia.

Asimismo, se refirió a una posible reunión con la intendente de Barranqueras, Magda Ayala; con el gobernador Jorge Capitanich o con el presidente Alberto Fernández: “Estamos esperando. Miro el teléfono a cada rato para ver si llaman pero nada. Con el Gobierno anterior llegamos hasta la oficina de (Carolina) Stanley (exministra de Desarrollo Social), le recontra encantó, palabras bonitas, felicitaciones, aplausos pero nunca nos llamó para decir ‘¿qué necesitan?’”.

“A veces no sé si tienen miedo, ¿cuál es el problema que los funcionarios no se ponen a la altura de la gente? Nosotros somos la gente común y no hacemos ningún lío ni denuncias para decir ‘che, ¿por qué no se ocupan de esto?’. No, nos ocupamos y si ellos nos acompañan va a ir más rápido, la calidad de la obra es mucho mejor y los tiempos son más cortos. Todo eso es el beneficio”, explicó.

La entrada al centro, aquí estará el bar.

En el terreno en el que se construye CREO se encontraban los cimientos del viejo hospital de Barranqueras que comenzó a levantarse en la época del presidente Juan Domingo Perón. Al respecto, Alabe sostuvo que “esta estructura está muy bien construida. Esta iba a ser una sala con un importante sótano hecho en hormigón que estaba lleno de agua y nosotros lo convertimos en un depósito. Muy bien construido para la época. Calcula la gente del lugar que esto estuvo desde los años ’50, otros dicen que un poco antes”.

“Calculo que fue dentro del programa de Ramón Carrillo que fue para mí uno de los héroes nacionales no reconocidos o no reconocido suficientemente porque en el historial de lo que es la salud en Argentina, creo que es una de las personas más importantes que tuvo, que más desarrollo le dio y más lugar preponderante para el ser humano, lo más importante es tener salud, él le dio esa importancia, trabajó mucho y creo que esta es una de las obras, de las decisiones pero que no se concluyó. Estuvo inhabilitada durante 50 o 60 años, nadie hizo nada, nosotros vinimos y estamos convirtiendo este esqueleto antiguo en un centro de referencia nacional y casi, casi latinoamericano. Ahora resta el trabajo de los médicos, de los equipos, de los funcionarios que nos ayuden a completarlo y ponerlo en funcionamiento para mucha gente”, contó.

En este sentido, explicó que “va a ocurrir lo mismo que pasaba con los chicos que padecían el síndrome de Down. Cuando hace 30 años había dos o tres chicos con Down, empezaron a aparecer los centros de estimulación, los centros que atienden a esos pibes y empezaron a aparecer los pibes con ese problema y ahora sin un montón. Entonces eso es lo que nosotros queremos hacer: visibilizar a toda la gente que tiene un problema con enfermedad poco frecuente, que vengan acá. No sé si les vamos a solucionar el problema pero acá se va a empezar a buscar ese famoso lugar que es la punta del ovillo de una enfermedad que puede ser tratable y que la persona que la padece en su desesperación por ahí pierde mucho tiempo y en esa pérdida de tiempo puede perder la vida y eso es un problema grave”.

Los consultorios.

En cuanto a la obra, precisó que “queremos empezar a trabajar ya en los consultorios, empezar a habilitar los consultorios, son cuatro consultorios más el consultorio de odontología. Los cuatro consultorios van a ser para especialidades: cardiología, neumonología, la parte genética. El doctor (Horacio) Lucero es una de las eminencias que tenemos en Chaco, es nuestro, y queremos que él se ponga en marcha con eso para empezar a ver todos los problemas porque por lo general vienen por ese lado las enfermedades poco frecuentes”.

“También contamos con el Maradona o el Messi de enfermedades raras que es el doctor Pablo Barbosa que es el jefe del área de enfermedades poco frecuentes del Hospital Garrahan. Él quiere venir cuanto antes y empezar a trabajar, me dice ‘voy a trabajar a Chaco gratis, ese centro hacía falta en algún lugar del país, si ustedes lo hacen yo voy a trabajar allá’”, señaló.

Y continuó: “Queremos habilitarlo con él ahora en marzo con una charla en la que él cuente la importancia que va a tener este centro el día que esté funcionando y de lo clave que puede ser para la provincia y para Barranqueras tener un centro como este. El doctor Barbosa es un salvavidas que tenemos en el Hospital Garrahan que cada vez que hay algo que no le podemos mostrar y va un chiquito de acá con enfermedad desconocida, viaja para ver, como le pasó a Federico. El doctor Barbosa muchas veces supo qué hacer y salvó muchas vidas, así que lo queremos traer, también reconocer su trabajo pero más que eso, que nos guíe. Él vino, vio cuando arrancamos y dijo ‘esto está más que especial’”.

Esta será la enfermería.

Los pasillos del Centro.

“El día que haga falta internación se puede hacer pero primero empecemos a que la gente sepa que hay un lugar adonde acudir cuando tiene una enfermedad que no está diagnosticada correcta o completamente. Eso es importante, para una persona que está con un dolor que no sabe de qué es o una atrofia o una hidrocefalia y no sabe porque fue a un médico y fue a otro, en ese momento en el que se pierde tiempo en la consulta a veces se pierde una vida”, resaltó Alabe.

Por otro lado, el arquitecto habló sobre la proyección que tienen sobre la inauguración de la obra: “A mí me gustaría inaugurarlo en el 2020, antes que termine el año ponerlo en funcionamiento, no sé si el 100% pero un 80% y como para que empiece a caminar. Va a depender mucho de los médicos, de las habilitaciones y de que nosotros podamos tener un recurso para sostenerlo”.

Va a haber médicos que van a trabajar ad honorem porque quieren aportar algo a la ciencia, quieren sentirse bien como científicos. Pero va a haber gente a la que va a haber que pagar como la seguridad. Acá nos entraron a robar un montón de veces. Hay que poner seguridad, limpieza, mantenimiento, igual que en Casa Garrahan. La comunidad ya hizo su parte, ahora el gobierno, ¿va a hacer su parte o vamos a seguir viendo este festival de pases a planta, sin soluciones, cada vez más pobres, cada vez más para atrás, los impuestos cada vez más caros? Y nosotros, los que estamos haciendo un aporte, sumando nuestro esfuerzo para solucionar problemas, estamos esperando a ver si nos llaman, a ver qué pasa”, insistió.

El sótano estaba totalmente inundado cuando comenzaron la obra, aún se ve un poco.

Además, contó que “este año es bisiesto, se va a celebrar el 29 de febrero el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, vamos a tener ahí una convocatoria. Aparte de eso, el 13 y 14 de marzo vamos a hacer una cena para poder contar qué es lo que teníamos, cómo arranca todo esto, cómo lo hicimos y a dónde queremos llegar. Invitaremos a empresarios que quieran colaborar, a funcionarios a ver qué hacen y a la gente de la salud. A la ministra quiero ponerla al tanto de todo esto cuanto antes, ‘estamos haciendo esto, la Casa Garrahan, lo de Buenos Aires es para los que tienen problemas de salud, no problemas financieros ni problemas de matrimonio, sino que para quienes tienen problemas serios de salud y de recursos’”.

Por último, el titular de Ciudad Limpia se refirió a los médicos que ayudaron con el diseño de CREO: “Ellos nos dieron la clave. Nosotros teníamos un esqueleto, una estructura y mis ganas de resolver el problema pero había que poner dentro de ese esqueleto una obra de arquitectura lo suficientemente funcional para poder atender eso. Por ejemplo, en la entrada va a haber un barcito y yo me preguntaba ‘¿para qué un barcito?’. Yo lo veía como arquitecto que no era atinente a la salud pero ‘es importante y tiene que estar en el corazón del edificio’, nos dijeron los médicos. Les preguntamos por qué y nos dijeron que en el consultorio médico todos decimos verdades a medias, decimos verdades con vergüenza, ocultamos algunas cosas por pudor y algunos detalles obviamos. Ellos que son los que saben están convencidos de que en un lugar como en un café, en un lugar donde alguien se sienta a compartir un té, una charla, a tomar algo fresco se explaya mucho más”.

Parte del equipo de Ciudad Limpia.

“No olvidemos que acá es la búsqueda de esa punta del ovillo que esencial, la pesquisa. ‘Vos me dijiste que vomitabas pero, ¿cada cuánto y en qué situación? Yo iba de cuerpo de tal manera’, ahí están esos pequeños detalles que van dando indicios sobre a qué enfermedad se puede estar refiriendo y es acá donde se suelta más el paciente, los familiares del paciente que pueden empezar a contar detalles más íntimos que no son soltados dentro de un consultorio médico. Por eso va a haber ese espacio en un lugarcito para esa confidencialidad que hace falta para atender cada problema”, finalizó Alabe.

 

 

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