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La Fundacion Ciudad Limpia festejó que finalmente el jueves pasado se haya tratado sobre tablas en el Senado de la Nación y fuera aprobada por amplia mayoría, 64 votos a favor y 3 abstenciones, llevando un gran luz de esperanza a especialistas, organizaciones civiles y familiares de los enfermos.
 
Cabe recordar que Ciudad Limpia viene trabajando intensamente junto a Procesos Solidarios en la construcción de un centro para tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes donde se enmarca la fibrosis quística, lo que convierte este hecho en una muy buena noticia para las entidades involucradas y fundamentalmente los pacientes que la padecen.
 
"Concretamente, esta norma obliga a las obras sociales y prepagas a cubrir el tratamiento de fibrosis quística y recarga sobre esas entidades el tratamiento de un proceso médico que se calcula, cuesta alrededor de 300.000 dólares por paciente por año. Por lo tanto, las obras sociales y las prepagas deberán costear obligatoriamente el total de las prestaciones indicadas por los profesionales para las personas con fibrosis quística en un plazo que no supere los 30 días corridos para los casos no urgentes y de manera inmediata para los urgentes. También estarán cubiertos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control relacionados o derivados de esta enfermedad rara y diagnóstico y tratamiento de órganos afectados por la enfermedad. Por lo tanto, estas patologías, sostiene la norma, contará con la misma cobertura para tratamiento psicológicos y/o psiquiátricos y se expenderá un certificado único de discapacidad a las personas con diagnóstico de fibrosis quística confirmado por parte de la autoridad competente", explicaron desde la fundación.
 
En este contexto de celebración por la aprobación tan esperada de esta norma, una de las profesionales que asesora y colabora con Ciudad Limpia y Procesos Solidarios, la doctora Alicia Michelini quien además de atender en el Hospital de Pediatría "Dr. Avelino Castelan", integra el Comité de Fibrosis Quística del nosocomio y es socia fundadora de la Asociación de Profesionales Argentinos de Fibrosis Quística (APATIQ) manifestó : "La Fibrosis Quística es una enfermedad congénita que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 cada 6.000 nacimiento, se pude diagnosticar en forma precoz, generalmente durante el primer año de vida, gracias a la pesquisa neonatal. Hoy en día, gracias a los avances médicos de alta tecnología en farmacología y genética, los niños que nacen con Fibrosis Quística tienen una esperanza y calidad de vida mayor que en el pasado. Si bien aún no existe una cura definitiva, durante los últimos 10 años se han desarrollado nuevos tratamientos de sostén, así como el diagnóstico precoz ", explicó la Dra. Alicia Michelini.
 

UNO DE LOS TANTOS CASOS

 
En la ciudad de Resistencia, Ciudad Limpia y Procesos Solidarios se encuentran colaborando con materiales de construcción para la ampliación y refacción de la vivienda de Jano, un niño paciente del Hospital Pediátrico de tan solo 4 años de edad diagnosticado con Fibrosis Quística, quien gracias al trabajo de seguimiento del Dr. Federico Valdes desde Procesos Solidaros pudo conseguir mejorar el tratamiento ambulatorio y poder tener un hábitat mas adecuado, amplio y saludable para vivir junto a su familia y rehabilitarse mejor de esta enfermedad tan compleja que requiere mucho cuidado.
 
 
"Con nuestra organización trataremos de acompañar a los pacientes ambulatorios sin recursos económicos desde la medida de nuestras posibilidades y con la ayuda de vecinos y empresas que comprenden la problemática de estos niños", aseguró el titular de Ciudad Limpia, arquitecto Carlos Alabe.
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