En el Día de las Enfermedades Raras, destacan la obra del Centro CREO
Desde la Fundación Ciudad Limpia y Fundación CREO conmemoraron este 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordando el valor del centro construido en Barranqueras para la atención de estas patologías. Se trata de una iniciativa única en el país que se concretó por el trabajo de dos ciudadanos comunes y el acompañamiento de toda la comunidad chaqueña.
En esta fecha, se busca visibilizar aquellas enfermedades que afectan a menos de uno de cada 2.000 habitantes. A la actualidad, se identificaron siete mil patologías diferentes, de las cuales el 80 % de origen genético y muchas de ellas son crónicas y ponen en peligro la vida.
Uno de cada 13 argentinos, por lo general niños pequeños, padece alguna de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) o Huérfanas o Raras como comúnmente se las conoce. Esto implica que atraviesen situaciones difíciles, ya que muchas veces se tarda años en dar con un diagnóstico certero.
Una de estas patologías es EPoF, la fenilcetonuria (PKU), donde por un error congénito del metabolismo, al organismo le falta una enzima responsable de metabolizar un componente (el aminoácido "fenilalanina") presente en los alimentos ricos en proteínas (carnes, lácteos y derivados, huevos, legumbres y derivados), así como otros alimentos de los que se ignore su exacta composición.
Se estima que cerca de 70 niños nacen por año en la Argentina con fenilcetonuria. Por esta condición, deben recibir la cantidad exacta de fenilalanina necesaria para su desarrollo saludable. En este marco, es necesario que reciban fórmulas medicamentosas, cuya provisión está garantizada con cobertura al 100% porque están incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO).
En los casos sin diagnóstico o con diagnóstico tardío, el consumo habitual de proteínas genera una ingesta desmesurada de esta sustancia, produciéndole al niño retardo mental, trastornos de comportamiento y otros síntomas neurológicos.
CENTRO ÚNICO EN EL PAÍS
En Barranqueras, la Fundación Ciudad Limpia y Fundación CREO construyeron el Primer Centro de Enfermedades Raras del país, proyectado para ser un Centro de Referencia para consultas, capacitación y, posteriormente, tratamiento de las enfermedades poco Frecuentes.
En el histórico barrio Ucal, por más de 70 años se encontraba una gran estructura de hormigón armado totalmente abandonada. Allí, Carlos Alabe y Federico Valdés llevaron adelante esta obra a través de gestiones, donaciones, eventos, ayudas gubernamentales y un gran compromiso de toda la comunidad que acompañó esta cruzada.
Alicia Azula, quien estaba en ese momento frente al municipio de la localidad, transfirió el predio y la obra inconclusa para desarrollar el Centro. La construcción demoró unos 8 años aproximadamente.
A su vez, médicos profesionales locales como Emilce Gutiérrez, Alicia Michelini, Clara Cercic, Horacio Lucero, Sonia Martínez, entre otros, se pusieron a disposición para orientar y atender posteriormente a los pacientes. Ellos conforman el equipo asesor del proyecto, sumándose Pablo Barboza, que trabaja en el área de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital Juan P. Garrahan de Buenos Aires.
"Cada día 28 de febrero se invita a todos los que quieran conocer y recorrer la obra del Centro de Enfermedades Raras de Barranqueras. La idea es que puedan acercarse, conocer las instalaciones y acompañar el trabajo de Fundación CREO, ya sea apadrinando alguna de sus salas o participando de los eventos que se programan para sostener y mantener este moderno y trascendente proyecto comunitario", expresó el titular de Ciudad Limpia, Carlos Alabe.
