Periodista
"Estamos muy contentos, se hizo justicia", dijo la mamá de Mateo tras el fallo
Después de cuatro años de lucha, Valeria, la mamá de Mateo, un niño de nueve años con Acondroplasia, obtuvo un fallo a favor para que la prepaga cubra la totalidad del tratamiento.
Cuatro años de una intensa y angustiante batalla judicial tienen su recompensa: La Cámara confirmó el fallo que obliga a la prepaga OSDE a cubrir en su totalidad el tratamiento con VOXZOGO (vosoritida) de Mateo Sodja, un niño de nueve años con Acondroplasia, una enfermedad que afecta al crecimiento de los huesos grandes.
El medicamento mencionado es esencial para mejorar la calidad de vida de Mateo y permitir que pueda llevar una vida normal de un niño de su edad.
"Estamos muy contentos. Ahora en septiembre se van a cumplir cuatro años desde que comenzamos este proceso... y por fin se hizo justicia", dice Valeria Sodja, la madre de Mateo con una mezcla de alivio, emoción contenida y el desgaste lógico de una lucha desigual.
Al ser diagnosticado con dicha condición, Valeria explica: "La gente suele pensar que esto solo afecta la estatura, pero va mucho más allá. La acondroplasia compromete el 90% de los huesos largos, incluyendo la columna, la base del cráneo, la caja torácica. También puede causar problemas respiratorios, dolores musculares y articulares, y limitar funciones cotidianas que para otros niños son naturales", detalla.
Hasta hace pocos años, no existía tratamiento efectivo para esta condición. Pero en el 2021, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó el uso de VOXZOGO, una medicación revolucionaria que actúa directamente sobre el defecto genético, permitiendo que los huesos crezcan de forma más adecuada y mejorando significativamente la calidad de vida de quienes la reciben.
"En cuanto salió la aprobación, hice el pedido a OSDE", cuenta Valeria. "Pero me lo negaron. Me dijeron que no lo cubrían. Y ahí comenzó todo. Presenté una medida cautelar y, gracias a eso, Mateo pudo empezar el tratamiento. Pero cada seis meses, cuando tocaba renovar la medicación, era una tortura. Cada compra fue una odisea. Siempre con trabas, siempre con excusas", cuenta angustiada.
El impacto de una inyección diaria
El tratamiento consiste en una inyección diaria subcutánea, que Mateo recibe todos los días sin excepción. Comenzó a los 6 años, y hoy, con 9, ya siente los cambios en su cuerpo.
"Al principio le dijimos que era una "vacunita" que lo iba a ayudar a crecer y a sentirse mejor. Porque también tenía dolores en las piernas, algo común en esta condición", explica Valeria. "Y él entendió desde el primer momento. Se comprometió. A medida que vio que llegaba mejor a los lugares, que alcanzaba la perilla de la luz, que se podía lavar las manos sin ayuda... todo eso lo motivó a seguir".
Mateo hoy tiene una vida mucho más parecida a la de cualquier niño de su edad. Va a la escuela sin necesidad de adaptaciones especiales, juega al fútbol —aunque su mamá admite entre risas que no entiende mucho de fútbol pero dice que "juega de defensor y a veces de arquero".
Además, comenta: "Le encanta el fútbol, lo apasiona. Empezó con un poco de miedo, pero ahora lo disfruta mucho. Y eso para nosotros es invaluable", dice con orgullo.
"Gracias a este medicamento, Mateo tiene una vida normal. Juega, estudia, no necesita adaptaciones. Solo quiere ser un niño. Y lo está logrando", expresó la mamá de Mateo.
Aun así, el tratamiento no es simple. Requiere constancia, seguimiento médico, controles frecuentes. "No deja de ser una inyección diaria. Al principio costó, claro. Pero ahora ya es parte de la rutina. Él lo lleva con mucha madurez", dice Valeria con orgullo.
La soledad de una lucha judicial
Durante los cuatro años de proceso, OSDE nunca se comunicó directamente con la familia. "Todo fue vía judicial. Jamás tuvimos una llamada, una explicación, un gesto humano. Nada", lamenta Valeria.
El fallo reciente de la Cámara, que ratifica el de primera instancia, no solo obliga a la prepaga a cubrir el 100% del tratamiento, sino que da respaldo legal para que no haya más trabas burocráticas. "Es un alivio enorme. Espero de corazón que esta sentencia firme ponga fin a la incertidumbre de cada seis meses. Porque esto es un tratamiento continuo, no se puede interrumpir. Es vital empezarlo lo antes posible y mantenerlo sin pausas hasta que las placas de crecimiento de los huesos se cierren".
Dignidad, derechos y visibilidad
La historia de Mateo no es una excepción. Son muchos los casos de niños, niñas y adolescentes que deben atravesar largos procesos judiciales para que las obras sociales o prepagas reconozcan tratamientos aprobados, avalados científicamente y recomendados por los especialistas.
También aprovecha para agradecer. "Quiero agradecer a todos los medios que en su momento ayudaron a visibilizar esta situación. Porque cuando nadie escuchaba, ellos estuvieron. Y ahora, por suerte, es para contar una buena noticia", cerró.
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