A Mateo se le termina su medicamento en 5 días y la familia sigue sin respuesta de la obra social
Mateo padece un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona enanismo, en el caso del pequeño sus síntomas son brazos y piernas cortas, cabeza grande, problemas en la base de cráneo y la columna vertebral.
Mateo Valentín Sodja Pardo tiene apenas 6 años, es de la ciudad de Resistencia y en estos momentos junto a su familia están pasando una etapa de desesperación producto a que Mateo padece "acondroplastia", que es el trastorno del crecimiento de los huesos y desde la obra social no le dan respuesta para conseguir el medicamento que requiere.
Días atrás, este medio se comunicó con la madre del menor quien nos detalló la situación que estaban atravesando y comentó que tuvieron que recurrir a abogados e iniciar acciones legales "para solicitar que se cumpla con la cobertura del derecho de tener la medicación que necesita".
Es así, que Mateo debe seguir su tratamiento durante 12 años, es decir, hasta que cumpla los 18. De esa manera, la familia del menor subrayó que "la obra social desconoce un fallo judicial", por lo cual no se hace cargo del medicamento. "Aún no hay ninguna respuesta", afirmó Valeria Pardo, madre de Mateo a Diario TAG.
"Mateo Valentín es el primer niño de Latinoamérica en haber accedido a este tratamiento, aprobado a fines de 2021 por la Comisión Europea y la FDA, que se aplica mediante una inyección todos los días hasta que cumpla 18 años", afirmó la madre del menor.
En esa línea, y para que Mateo no corte con su tratamiento necesita del medicamento llamado Voxzogo. "Nosotros nos enteramos del medicamento con la médica genetista del Hospital Pediátrico que se aprobó en agosto del año pasado. Desde ahí hicimos el pedido a la obra social, que es OSDE, y nos negaron la medicación, argumentando que no estaba en ANMAT ni en un PMO, al ser un medicamento nuevo era lógico que todavía no esté en el país. Tuve que recurrir a abogados e iniciar acciones legales para solicitar que se cumpla con la cobertura del derecho de Mateo de tener la medicación que necesita", remarcó Valeria.
"La autorización de ANMAT la obtuvimos. En Argentina es un trámite que se hace previo a un montón de papeleos que tiene que completar el médico. Fue así que iniciamos por un lado un juicio de amparo por la cobertura total del tratamiento, que es prolongado por 12 años, y a su vez hicimos una medida cautelar, como medida urgente, para que Mateo pueda tener cuanto antes la medicación. Ganamos la medida cautelar en diciembre, tuvimos muchas trabas, muchas vueltas de la obra social para cumplir con la medida hasta que cumplieron con una parte: depositar el dinero, el resto nos tuvimos que arreglar nosotros. Nos tuvimos que arreglar para conseguir porque no es una cosa fácil para comprar hasta que lo logramos y mi hijo inició su tratamiento el 13 de enero", recordó.
Por otro lado, la medida cautelar era solamente por 6 meses y ese plazo vence el miércoles 13 de julio. "Le dio a OSDE 48 horas para cumplir con el proceso de brindarnos la medicación. No tenemos novedades y nada de nada", cerró Valeria al contar que le solicitaron al juez una ampliación de la resolución.
